パーキンソン病のログ

1967年生 左利き男性の忘備録。『病気であっても病人にはならない』 https://twitter.com/zyxzyxzyxzyx2/

WPC2019の感想3 その他の感想

この学会の特徴は患者が多数参加すること。

講演やダンスなどの発信も多い。今後の進む道、というか『気の持ち方』の参考になる講演が多かった。いわば先輩たちの心構えのアドバイス。前向きに。積極的にコミニュケーションを取れ、負のスパイラルに入るな....また、海外ではこの病気を『長い旅』と捉える人がいるようだ。確かに発症しなかった人生とは少し違う道筋をたどる。引き返せないし良い考え方だと思った。願わくば途中下車したいが、そういうわけには行かないらしい。

 

ボランティアについて。

たまたまWebで記事を募集記事を見つけて1月頃エントリーした。その後、数回のWeb経由でアンケート形式で当方の状況のヒアリングを受けて、採用通知(?)が来たのが2月下旬。その後、4月から数回のオンラインミーティング。5月から専用アプリを使ってシフト調整。前日に現地でミーティング。空き時間は通常プログラムに参加できる。

全体で約100名でそのうち約20名がPD。労働の主力は医学部の学生さんだったと思う。若い。英語堪能で身が軽い。なにより皆さん献身的。

私は1日3-4時間のシフトで4日間。中学生並の英語なので会場の道案内など。まぁ、手振り身振りでなんとか....足を引っ張らない程度には貢献できたはず。

短期間なので慣れてきた頃に終わってしまったのは残念。でもボランティアメンバーのいろいろな立場のかたと話せたのはとても良かった。

 

次回は2022にバルセロナとのこと。京都で参加できてよかった。

 

以上、WPC2019の感想終了。